Дедкова Маша 10 лет, г. Брянск

Летним, солнечным днем 19 июня 2011 года в городе Брянск раздался новый крик жизни, говорящий всем вокруг о том, что на свет появилась малышка по имени Маша. С первых дней девочку окружили невероятной любовью и заботой родители и все близкие. Машенька родилась вполне здоровым и радостным ребенком. Но после 7 месяцев появились малозаметные изменения. «Мы стали замечать, что она перестала вставать на колени, на ножки», - делиться воспоминаниями мама Маши Наталья. С этого момента жизнь семьи Дедковых изменилась. Не проходило и месяца, чтобы Маша не посетила врача, реабилитационный центр, не прошла какое-либо обследование. Родители в желании помочь дочери обращались даже к целителям. Но все тщетно. В 1 год и 3 месяца Маше поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Сейчас это заболевание лечится препаратом Спинраза, но он был официально зарегистрирован в России только в 2019 году, поэтому было упущено достаточно большое время для лечения. «Основная забота о поддержании здоровья и воспитании дочери