Синдром Ангельмана. Часть 8 - Юрист.

Сазыкина Юлия - юрист частной практики, партнёр благотворительного фонда «Синдром Ангела». Проект “Мама, я Ангел!“ направлен на разностороннюю информационно-консультативную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана, позволит родителям сразу узнать многое о синдроме, а главное найти свою траекторию реабилитации и лечения сопутствующих заболеваний, позволит сэкономить не только время, но и деньги. Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям, с частотой появления в среднем 1:15 000 детей. Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями. При сообщении диагноза не дается практически никакой информации о заболевании, так, как в России о синдроме известно, крайне мало, и родители находятся в состоянии неопределённости, ничего не знают о синдроме, не могут оценить состояние ребенка, не обладают информацией, необходимой для обеспечения качественного ухода за ребёнком и исключения множества осложнений, сопутствующих синдрому Ангельмана. Большим преимуществом курса является возможность почерпнуть знания не только родителям, но и медицинским работникам, ранее не знакомыми с синдромом Ангельмана, что может снизить риск назначения медикаментозного лечения препаратами, содержащими вещества, противопоказанными при синдроме. При наличии такого серьезного сопутствующего заболевания, как эпилепсия - это очень важно. Наш сайт: Facebook: Instagram: VK: Telegram: Им нужна помощь: