Люди альбиносы: жизнь до 30, отказы врачей и отношение общества | Онли Фактс

#новости #альбиносы #альбинизм #меланин #танзания #необычныелюди #альбинос А в вашем окружении есть альбиносы? Мне стало интересно пообщаться лично с людьми-альбиносами, понять что такое альбинизм, разобраться где мифы, а где правда! Узнать, как живут такие особенные люди, с какими трудностями они сталкиваются и какие возможности открываются перед ними. Полина Соловей — альбинос: «Я никогда не думала, что я какая-то необычная». Полина на протяжении многих лет не знала, что она альбинос: просто такая славянская внешность, ничего особенного. Пока в 16 лет другой человек не сказал ей, что у неё все признаки альбиноса! Илья — альбинос: «Один раз кто-то пошутил, что я поганка». Как дети и взрослые реагируют на внешность альбиноса? С чем Илья столкнулся в детстве и какие проблемы у него были из-за плохого зрения. Лейла Бахтигараева — альбинос: «Я должна была пойти на плановую операцию, но врач сделал мне от ворот поворот». Несмотря на все трудности, с которыми приходится сталкиваться альбиносам, Лейла гордится своей особенностью и считает, что альбинизм даёт преимущество и большие возможности! Подробнее об альбинизме нам рассказала Галина Генинг, президент межрегионального центра «Радужка». Альбинизм — это в первую очередь глазное заболевание, в подавляющем большинстве приводящее к инвалидизации. Диагноз «альбинизм» ставится по наличию альбинотического глазного дна. У таких людей гипопигментация пигментного эпителия сетчатки, гипопигментация радужки. И у них недоразвитая макула — центральная часть сетчатки. В России таких пациентов должно быть 9000 человек, но в организации зарегистрировано не более 350. До какого возраста живут альбиносы? Какая жизнь у особенных людей? Как на них реагирует общество? На эти и другие вопросы мы ответим в новом выпуске Онли фактс! Скорее включай, ставь лайк, делись с друзьями и не забудь подписаться ✅ Фотограф: Лейла: Врач-офтальмолог: Галина Геринг, президент Межрегионального Центра поддержки больных аниридией и другими редкими заболеваниями глаз: Дом книги: Невский просп., 28, Санкт-Петербург 00:00 Приветствие 00:51 Я не знала, что я какая-то необычная 02:09 Проблемы со зрением 03:16 Детство альбиноса Ильи 04:00 Реакция общества на альбиносов 04:45 Как вычислить альбиноса? 05:23 Ограничения у альбиносов 06:10 Преимущества альбиносов 06:56 Отказ в операции из-за того, что я альбинос 07:42 Горжусь, что я альбинос 08:23 Скрывала, что я альбинос 08:53 Что такое альбинизм? 09:18 Сколько в России альбиносов? 09:40 Организация для альбиносов 10:13 Фотограф сказала, что я альбинос 11:43 Лечение от альбинизма 12:10 Знакомство с альбиносами 13:07 Мне никто не говорил, что я альбинос 13:40 Альбинизм — это не заболевание 14:05 Все хотят работать с альбиносами 15:12 Какой бывает альбинизм? 16:23 Как распознать — ребёнок альбинос или нет? 17:26 Сопутствующие синдромы альбинизма 18:15 Узнаём, наша героиня точно альбинос? 20:02 Что необходимо делать альбиносам? 21:22 Альбиносы живут до 30 лет 22:15 Дети тоже будут альбиносами? 23:00 Альбинизм не приходит один 25:00 Пожелания альбиносам 26:18 Пока-пока