Интервью с миопатом. История болезни Виктора Счастливого. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это пятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“! Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом. Сегодня мы пообщались с Виктором Счастливым, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Он является блогером, общественным деятелем, активистом волонтёрского движения, основателем Региональной общественной организации инвалидов “Сильные активные молодые инвалиды“ (РООИ “САМИ“). Виктор постоянно ездит по стране, как представитель Москвы, с различными социальными проектами, проводит семинары для школьников, студентов, волонтёров и людей с инвалидностью. Развивает безбарьерную среду путём мониторинга общественного транспорта и установки удобных пандусов как в жилых домах, так и на социально значимых объектах в разных городах России. Ссылки на соцсети Виктора: Телеграм: В контакте: Ютуб-канал: @ Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Таймкоды: 0:00 Вступление 1:24 Расскажи немного о себе 3:56 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация, возникшая впервые? 4:45 Что по своему мнению стало катализатором заболевания? 8:43 Мимика лица у тебя не была нарушена в детстве? 9:33 Расскажи про падения 18:57 Народные методы исцеления 25:14 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь. Что можешь, не можешь делать? 27:53 Тебе тяжело далось решение сесть в коляску? 28:41 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые не решаются начать пользоваться коляской? 31:00 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой тебе пришлось столкнуться? 33:29 Расскажи о своей волонтерской деятельности и где ты работаешь? 39:24 Эмоциональная составляющая 45:10 Расскажи про блогерство 51:45 Как у тебя происходило общение с противоположным полом? 56:43 У тебя есть дети? 57:33 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни? 1:04:44 Ты занимаешься зарядкой, ЛФК? 1:07:09 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства? 1:10:08 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах, санаториях? 1:18:10 Какие у тебя есть лайфхаки для облегчения жизни? 1:23:07 Бывают ли у тебя случаи недержания? 1:27:00 Какие самые бредовые вопросы/комментарии/советы ты получал? 1:29:32 Как ты попал в чат ландузиков и что тебе это даёт? 1:32:41 Что ты можешь сказать людям, столкнувшимся с проблемами со здоровьем и потерявшим интерес к жизни?