Синдром Кабуки — это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
www.открытия.бел
У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
➞
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞
============================================
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
1 view
166
54
16 hours ago 00:06:42 1
Тонкости выполнения диафрагмального дыхания
2 days ago 00:16:30 1
В объятиях Дракулы. Часть 3. Обитель вампиров. #мулдашев
2 days ago 00:08:26 1
Так быстро я ещё не фильтровал свои настойки !!!
3 days ago 00:38:43 6
Корни и причины сексуальной заблокированности у мужчин. Что такое “сексуальное отвержение“
3 days ago 00:06:48 1
ЛЕВ - ТАРО ПРОГНОЗ на ДЕКАБРЬ 2024 года.
3 days ago 00:02:34 1
「AMV 」Аниме клип | *ХОЛОДНЫМИ ВОЛНАМИ
3 days ago 00:15:00 1
“Третья мировая война. Просите милости Бога!“ г. Апостол Слова
3 days ago 00:30:36 1
подвесная корзинка крючком из трикотажной пряжи, корзинка крючком, вязаная корзинка
3 days ago 00:03:37 1
Админы Актуального Курска и другие куряне, покажите общественные туалеты Курска .?!) #курскиймайор
4 days ago 00:17:21 1
АБСОЛЮТНЫЙ СУПЕРМЕН №1 | Видеокомикс | DC Comics
5 days ago 01:08:25 1
Эфир с Львом Клыковым. “Переход в новый мир. Чего нам ждать в 2025 - 2027 г.“
5 days ago 00:26:59 1
Мелирование на темные русые волосы дома | Окрашивание волос | Уроки окрашивания волос
5 days ago 00:04:42 1
Семен Слепаков - P. Diddy
6 days ago 00:12:19 1
торт ШОКОЛАДНАЯ МОЛОЧНАЯ ДЕВОЧКА с кремом ЛАКОМКА. Лучший рецепт из Германии. MilchmädchenTorte
7 days ago 00:18:04 1
Никогда не было отношений в 26/ нет парня и никто не знакомится, что со мной не так?
7 days ago 00:28:03 1
Мамочка любимая. Сборник мультфильмов для детей про Миру и Гошу. 30 минут.
7 days ago 00:15:33 6
Spotlight 2 класс (Спотлайт 2) Английский в фокусе 2кл./ Урок 15 “In the Bath!“ 3b стр. 36 - 38
1 week ago 00:00:00 1
ТАНКИ НА ЗАКАЗ (ЧИТАЙТЕ ОПИСАНИЕ)
1 week ago 00:07:44 2
НОВЫЙ THANKSGIVING ИВЕНТ в Toilet Tower Defense | Roblox!
1 week ago 00:18:52 1
Уходите вовремя! 8 ситуаций, когда вам лучше уйти
1 week ago 00:11:05 1
[ВРАГИ ВИНА] - 10 продуктов, с которыми лучше его не пить
1 week ago 02:20:40 1
БОЛЬШОЙ обзор еды Калининграда / Шеф из шоу На Ножах, клопсы и пеламида / Фуд-блогер в городе
1 week ago 00:06:48 1
Религия способ управления и заблуждения
2 weeks ago 00:08:35 1
Разминка для мозгов, если они есть… как легко сшить из кусочков ткани красивый узор DIY мастер-класс