Сильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи / Редкий диагноз Мраморная болезнь костей
Участник 3-го сезона социального проекта “Сильнее Обстоятельств“
Ахмед и его сестра Патимат г. Махачкала.
Мама Барият Абдурахманова
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей)
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей) – наиболее злокачественная детская форма остеопетроза, представляющего собой редкое клинически гетерогенное наследственное заболевание, характеризующееся чрезмерным увеличением плотности костей из-за нарушения резорбционных процессов во время их внутренней перестройки, ведущее в конечном счете к утолщению костей, сужению и даже полному исчезновению костномозговых пространств.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями “Сильнее Обстоятельств“
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- @
-
-
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #мраморнаяболезнькостей #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
32,297 views
367
100
4 days ago 00:03:45 2
Сокрытая история России. Факт 1. Отречения Николая II не было!
7 days ago 00:29:44 1
Где лучше жить❓ ТОП городов России для переезда ☝ Переезд на юг ➤отзывы переехавших 🔵Просочились
3 weeks ago 00:10:38 3
ЖУТКИЙ СЛУЧАЙ ОБЛУЧЕНИЯ РАДАРОМ
3 weeks ago 00:21:31 1
Почему Италия разделена? | Такая история
3 weeks ago 00:15:31 1
Куда пропали леса или чем топили печи в 19 веке ?
4 weeks ago 00:28:07 1
ЖУТКИЕ ИСТОРИИ НА НОЧЬ-ЧЁРНЫЙ БИЗНЕС
1 month ago 00:59:54 2
ТАГАНРОГ-2025: ВЕЧЕР ПАМЯТИ ВЛАДИМИРА ВЫСОЦКОГО: “ЧЕТЫРЕ ЧЕТВЕРТИ ПУТИ...“.Часть 1#АнатолийКлимович
1 month ago 01:15:51 20
Ирина Винер: жесткость в спорте, ответ Рите Мамун, вес гимнасток, спорт в новых реалиях
1 month ago 00:04:32 1
Новые Апокалиптические кадры в Калифорнии,! Лесной пожар опустошает Лос-Анджелес
1 month ago 00:17:08 12
Новости Сегодня - ЧП, Катаклизмы, События Дня: Москва Ураган США Торнадо Европа Цунами
2 months ago 00:50:08 1
Стратегия Сталина. Юрий Жуков
2 months ago 00:18:52 4
Новости Сегодня - ЧП, Катаклизмы, События Дня: Москва Снегопад США Пожар Европа Шторм
2 months ago 00:33:09 1
Я умер, и Иисус показал, как одна молитва разрушила 1000 демонических твердынь
2 months ago 00:24:53 2
⚡️СРОЧНО! Голливуд СГОРАЕТ ДОТЛА? Пожар в Лос-Анджелесе сжег ТЫСЯЧИ домов. ЖУТКИЕ кадры из ЭПИЦЕНТРА
2 months ago 01:41:40 1
“Железная пята. Новейшая история №83“ Прямой эфир с Александром Колпакиди
2 months ago 00:16:00 1
Вихревой танец смерти или самый сильный билд на атаку в Ведьмак 3: Кровь и Вино в Новой Игре +
2 months ago 00:04:40 1
Голливуд в огне: беспрецедентный пожар уничтожает Лос-Анджелес
2 months ago 00:27:57 1
Капитализм уничтожит мир или спасёт? #спецмонолог с Олегом Комоловым
2 months ago 00:14:26 2
Жуткая секс-секта - The Family International
2 months ago 01:02:10 1
Мексиканский Агент ОБН Раскрывает Тайны ЦРУ
2 months ago 01:17:17 1
ТАТЬЯНА МУЖИЦКАЯ. Первое очень личное интервью. Как выбраться из тьмы и начать жить?
2 months ago 00:11:11 1
Упражнение, которое изменило жизнь пациента: избавление от боли в пояснице
2 months ago 01:16:39 1
ЧЕСТНОМУ ЧЕЛОВЕКУ КУПИТЬ КВАРТИРУ в 2025 НЕВОЗМОЖНО? КТО СМОЖЕТ КУПИТЬ ПЕРВОЕ ЖИЛЬЁ ХОТЯ БЫ 20 м?
2 months ago 02:40:04 184
Как Елена Красовская: спортивный путь, учеба, цирк и киндеры