Редкие интервью: откровенные разговоры с женщинами, меняющими мир благотворительности. Выпуск 6, АНО Дом редких

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”». Во время беседы женщины затронули много важных тем: от персональных качеств людей, которые приходят в орфанную сферу, до важности взаимодействия руководителей НКО с подопечными. Почему работу в НКО можно назвать «работой эгоиста» и имеет ли место героизм в этой сфере? Наступит ли тот момент, когда общество перестанет нуждаться в пациентских организациях и благотворительных фондах? Смотрите в видео. Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.