Александр и мама Наталья о жизни с редким генетическим заболеванием - Миопатия Ульриха

Участник 2-го сезона социального проекта “Сильнее Обстоятельств“ Александр и Наталья г. Барнаул Миопатия Ульриха -медленно прогрессирующее генетическое заболевание, приводящее к постепенному истощению и отмиранию всех мышц. Внешне проявляется вялостью мышц, множественными контрактурами, неспособностью двигаться самостоятельно, с возрастом нарушается способность дышать самостоятельно. ___ «Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор. #СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ Наш мир — для всех ___ Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства . Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу. Герои являются участниками сообщест