Кирилл и его мама Оксана, о жизни с редкими заболеванием - Эктодермальной ангидротической дисплазией
Участник 2-го сезона социального проекта “Сильнее Обстоятельств“
На видео история Кирилл и его мама Оксана, г. Заринск.
Эктодермальная ангидротическая дисплазия — наследственное заболевание, проявляющееся генетическим нарушением развития производных эктодермы (кожи, желез внешней секреции, волос, зубов). Симптомами патологии являются аномалии развития или отсутствие зубов, сухая тонкая кожа, выраженная гипоплазия потовых и сальных желез, редкость волос или алопеция, иногда агенезия молочных желез.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем
3 views
472
117
3 weeks ago 00:47:11 1
Социальная синька, или ГОСРОЗЫСК предлагает кайфануть | Матвеев | Рычков | Бирюков
3 weeks ago 00:05:11 9
Boogie Wonderland - Leonid & Friends (EW&F cover)
3 weeks ago 00:03:44 1
SQWOZ BAB - ОЗЕРО В ЛЕСУ (Премьера клипа 2024)
4 weeks ago 00:37:01 1
Христианин ПРОЧИТАЛ КОРАН за 18 ЧАСОВ | Русский мусульманин
4 weeks ago 00:00:00 1
Богослужение 13 марта 2025 года, Спасо-Преображенский собор, г. Санкт-Петербург
4 weeks ago 00:26:27 17
Sufferer - Live in St. Petersburg, Petrogrind Fest I () (Belarus, Brutal Death Metal)
4 weeks ago 00:02:38 1
Кирилл Жандаров:“ Не отпускай меня“
1 month ago 00:00:00 1
Божественная литургия 8 марта 2025 года, Покровский ставропигиальный женский монастырь, г. Москва
1 month ago 00:04:17 8
Сурганова и Оркестр - Весна
1 month ago 00:35:28 1
Воюющий под Курском политолог Сазонов. Прекратит ли Трамп помощь Украине, Европа создает свою армию
1 month ago 00:47:15 1
ЛИССАБОН / чем славянки лучше португалок / эмиграция на краю Европы
2 months ago 00:21:10 1
Тёмная лошадка Кремля или преемник Путина: Кирилл Дмитриев
2 months ago 00:03:16 15
Юра Борисов и «Яичный свет» — «Аллё, Марина!» | Год рождения — Уже в кино
2 months ago 00:35:34 1
УДАРКА БЕЗ ТРЕНЕРА — как работать самостоятельно? Эффективная тренировка для бойца от Виталия Дунца
2 months ago 00:03:29 1
Каспийский Груз - Табор вернулся в город
2 months ago 00:00:00 1
Божественная литургия 12 февраля 2025, Храм Воздвижения Креста Господня на Каменке, Санкт-Петербург
2 months ago 00:24:41 1
Читаем Ветхий Завет. «Пророчество о царе Тирском». Священник Константин Корепанов
2 months ago 00:12:39 1
Монах против Путина: Почему патриарх и верующие поддерживают войну. Наша церковь больна
2 months ago 00:18:22 1
Воюющий на передке политолог Сазонов о смерти Путина и перемирии
2 months ago 00:09:54 2
Предохраняться или Нет? Дух Отца Дмитрия Смирнова.
2 months ago 00:09:47 1
Из-за демографического кризиса в России сократятся пенсии
2 months ago 00:11:39 12
Запрет сатанизма в России
2 months ago 00:00:00 3
Божественная литургия 1 февраля 2025 года, Храм Христа Спасителя, г. Москва
2 months ago 00:05:17 7
“РОДИНА“ Песня Сергея Трофимова в проекте #МУЗЫКАВМЕСТЕ #ПЕСНИВЕЛИКОЙСТРАНЫ #ПФКИ