В России предлагают провести ревизию реабилитационных услуг

В России предлагают провести мониторинг качества оказываемых реабилитационных услуг пациентам с редкими заболеваниями С таким предложением 29 февраля на VI Орфанном форуме выступила учредитель и руководитель фонда “Семьи СМА“, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра» Ольга Германенко. По ее словам, очень многим пациентам с редкими заболеваниями нужна помощь на дому. Однако, из-за кадровой проблемы оказывают ее не во всех регионах и только в рамках паллиативной помощи. Кроме того, в своем выступлении Ольга Германенко подняла проблему доступности медицинских учреждений для орфанных пациентов. “Какая бы ни была качественная реабилитация и классная больница, нет доступной среды - нет пациентов в ней“, - подчеркнула Ольга Германенко. Цель Орфанного форума - формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти. Организаторами мероприятия выступили Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям.