Глава “Геном“ обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду “Круг добра“
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила на пресс-конференции фонда «Круг добра», состоявшейся в МИЦ “Известия“ 29 февраля - в День осведомленности о редких заболеваниях.
Она обратилась к фонду с просьбой внести в перечень закупаемых лекарств новый препарат от болезни Помпе, который, согласно исследованиям, может в 6 раз повысить эффективность терапии, а также выпускается в двух дозировках, что помогает подобрать лечение для разных форм заболевания.
Представитель фонда, сообщил, что этот препарат уже в планах рассмотрения Экспертного совета.
Елена Хвостикова также передала просьбу родителей пациентов с болезнью Фабри о включении этой нозологии в программу Фонда “Круг добра“: “Эти дети все еще находятся вне дома “Круга добра“, что очень расстраивает их самих и их родителей. Терапия для заболевания есть, скоро будет уже четыре препарата. Хочется, чтобы они ее получали“.
Кроме того, в своем выступлении Елена Хвостикова сделала акцент на необходимости федерализации закупок лекарств для всех “редких“ пациентов старше 19 лет, что позволит снять непосильную нагрузку с региональных бюджетов, а пациентам продолжать терапию без судов.
2 views
649
187
8 hours ago 00:19:15 1
Счастливы вместе 1 сезон 64 серия
12 hours ago 01:59:20 1
Как появились ГИГАНТЫ ФРАНЦИИ. Противостояние Титанов
13 hours ago 04:21:21 1
ЧУДО ВЫЖЖЕННОЙ ПУСТЫНИ. ГЕРМАНИЯ. ОТ НЕНАВИСТИ К ЛЮБВИ.
15 hours ago 00:37:28 1
Генассамблея ООН: выступление президента Турции
1 day ago 01:49:59 1
Удивительная история Юрия Кнорозова, разгадавшего тайну цивилизации майя / Редакция
1 day ago 01:13:35 1
Серия 24. Менделеев. Русский Леонардо да Винчи
1 day ago 00:24:00 1
ДУХ ВЫБОРГА / VIIPURIN HENKI
2 days ago 10:12:43 1
Ф. ШАЛЯПИН «МАСКА И ДУША». Аудиокнига. Читает Александр Клюквин
2 days ago 02:42:39 1
Как ИЗ РУИН появились автомобили, изменившие мир.
2 days ago 07:20:49 1
ЕГО СЧИТАЛИ ОТБРОСОМ, НО ОН ГЕНИЙ, ПОЛУЧИВШИЙ ЛУЧШУЮ СИСТЕМУ МЕЧА И... ! Озвучка манги 1-75 глава
2 days ago 00:49:48 1
Тайный кукловод Кремля | Смерть в кругу главы Генштаба | Свадьба олигарха | Ракеты полетят в Россию
3 days ago 00:41:38 1
Ген, меняющий законы физики | Почему жизнь фундаментальна | ALI
3 days ago 00:51:57 1
Вячеслав Дубынин: как работает наш мозг, нейробиология, смена власти у обезьян
3 days ago 00:03:08 1
Пригожин встретился в Ростове-на-Дону с замминистра обороны и замглавы Генштаба
3 days ago 00:31:42 1
СМЫСЛ НАРКОТИКОВ, ПРИХОДЫ, ЧТО ДЕЛАТЬ С НАРКОМАНАМИ , КАРМА, КАК ПОМОЧЬ, ЗДРАВОМЫСЛИЕ. Трехлебов А.В
3 days ago 00:11:14 1
Военные всех стран! Штаб Мин обороны РФ-это филиал ЕВРЕЙСКИХ ФАШИСТОВ ИЗ НИЩИХ КРЫС и КРОВАВЫХ УБИЦ!
5 days ago 00:25:49 1
Генассамблея ООН: выступление президента США Джо Байдена
5 days ago 02:10:13 1
НЕПРИЯТНЫЙ ИСААК НЬЮТОН
6 days ago 00:19:22 1
Неожиданное наследство Чаушеску: как в центре Бухареста поселились ласки и аисты | ЧТО ЖЕ ПОЛУЧАЕТСЯ
6 days ago 00:01:12 1
320.Да благословит тебя Господь!
6 days ago 00:57:42 1
Серия 14. «Птенцы гнезда Петрова»
6 days ago 08:04:41 1
Счастливы вместе | ТОП 20 cамых редких серий | Букины HD
1 week ago 00:00:53 1
Мой шеф Бруно Верджус - гений. Следите за нашим творчеством❤️
1 week ago 00:23:41 1
CEHR ЧИТАЕТ МАНГУ ВАН ПИС / ГЛАВА 1127 / ОДА ГЕНИЙ! / НАЧАЛО ЭЛЬБАФА! / ГЛАВА 10 ИЗ 10 / CEHR ВАНПИС