Интервью с миопатом. История болезни Алексея Паротькина. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это девятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Алексеем Паротькиным, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Алексей любит путешествовать, а также является бизнесменом в сфере фотоуслуг и автором Ютуб-канала Invatravel.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Ютуб-канал Алексея: @invatravell
ВКонтакте:
Телеграм:
Приспособление для пересаживания с коляски на коляску:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:28 Расскажи немного о себе
3:14 Как проходило твоё детство?
4:57 Как чувствовал себя в переходном возрасте?
5:59 А в юности как себя чувствовал?
6:55 Были ли у тебя в то время проблемы, комплексы при общении с противоположным полом?
7:15 Расскажи про падения
9:30 С каких симптомов начала проявляться болезнь?
10:13 Тебе заболевание передалось по наследству?
13:00 Ты делал генетический анализ?
13:37 Как ты отреагировал на поставленный тебе диагноз?
14:26 Что, по твоему мнению, стало катализатором болезни?
16:00 У тебя есть семья, дети?
18:26 Как ты себя сейчас чувствуешь? Что можешь, а чего не можешь делать?
20:37 Покажи наглядно, как ты улыбаешься, надуваешь щеки, зажмуриваешься
22:25 Были ли случаи, когда ты стеснялся своего заболевания?
24:29 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
25:11 Ты принимаешь какие-то БАДы, лекарства?
27:14 Ты делаешь зарядку, ЛФК?
27:46 В стационарах или санаториях проходишь реабилитацию?
31:48 Обращался ли ты к народным целителям?
33:26 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получал?
34:22 Кем и где ты работаешь?
36:26 Как давно ты сел в коляску и насколько тяжело тебе далось это решение?
42:08 Расскажи про свои коляски
44:56 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой ты столкнулся?
49:34 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые с трудом ходят, но не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
50:19 У тебя есть какое-то увлечение, хобби?
52:51 Расскажи про лайфхаки для облегчения повседневной жизни и про подъёмник
58:42 Что помогает тебе не впасть в уныние?
59:49 Ответы на вопросы и комментарии в чате
39 views
1706
475
23 hours ago 00:05:38 0
Министр Цивилев испачкал рожу на камеру
1 day ago 00:59:43 0
Часть 3. Ответы на вопросы. В. Шемшук и М. Баранов, интервью.
2 days ago 00:29:14 2
Падение Илона Маска. Что пошло не так? | Скандалы, разочарование и конфликт с Трампом
2 days ago 01:13:59 1
Игорь Матвеев МПЦ / Интервью с адвокатами / Суды, полиция и обвинительная система правосудия
2 days ago 00:35:35 2
Эксклюзивное интервью с Илоном Маском об ИИ и будущем технологий на CES 2025!
3 days ago 00:02:56 0
Эмма Каганова - еврейская жена разведчика Судоплатова
4 days ago 00:00:00 0
Рубль укрепляется: доллар — 78. США против расширения НАТО на восток. Дефицит картошки в России
4 days ago 00:25:46 0
Трамп оставляет Украину один на один с Россией. Анатолий Вассерман
5 days ago 00:20:26 1
Победа Генералиссимуса близка
5 days ago 00:13:51 1
Jackie Chan: The Puppy Interview
1 week ago 00:29:27 0
Ей 84, и она не боится. Блокадница Людмила Васильева — голос протеста
1 week ago 00:41:17 0
ФУРСОВ – конец Америке; горячая фаза Ближнего Востока; мир без России и Ватикан; прогноз на будущее
1 week ago 00:18:47 1
Типичное интервью на телеканале “Культура“ хрен пойми с кем. @SevaLovkachev
1 week ago 00:05:14 0
Everly Brothers International Archive : Interview with Phil Everly (Dean Reed Special 1985)
1 week ago 00:38:30 0
GÉRARD FAURÉ : “LA COCAÏNE, ÇA GÈRE LA FRANCE !“
1 week ago 00:16:49 0
Экс-шпион КГБ Жирнов об атаке ВСУ на Москву
2 weeks ago 00:29:54 0
В РФ ГОТОВЯТ ПЕРЕВОРОТ! ВООРУЖЕННОЕ СВЕРЖЕНИЕ ПУТИНА БЛИЗКО? | Герман интервью
2 weeks ago 01:15:51 4
Михаил Барщевский: Ефремов, Аскеров и слезы /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
2 weeks ago 00:50:35 2
Why This Russian Drone Developer Isn’t Impressed by U.S. Tech