Интервью с миопатом. История болезни Алексея Паротькина. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это девятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Алексеем Паротькиным, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Алексей любит путешествовать, а также является бизнесменом в сфере фотоуслуг и автором Ютуб-канала Invatravel.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Ютуб-канал Алексея: @invatravell
ВКонтакте:
Телеграм:
Приспособление для пересаживания с коляски на коляску:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:28 Расскажи немного о себе
3:14 Как проходило твоё детство?
4:57 Как чувствовал себя в переходном возрасте?
5:59 А в юности как себя чувствовал?
6:55 Были ли у тебя в то время проблемы, комплексы при общении с противоположным полом?
7:15 Расскажи про падения
9:30 С каких симптомов начала проявляться болезнь?
10:13 Тебе заболевание передалось по наследству?
13:00 Ты делал генетический анализ?
13:37 Как ты отреагировал на поставленный тебе диагноз?
14:26 Что, по твоему мнению, стало катализатором болезни?
16:00 У тебя есть семья, дети?
18:26 Как ты себя сейчас чувствуешь? Что можешь, а чего не можешь делать?
20:37 Покажи наглядно, как ты улыбаешься, надуваешь щеки, зажмуриваешься
22:25 Были ли случаи, когда ты стеснялся своего заболевания?
24:29 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
25:11 Ты принимаешь какие-то БАДы, лекарства?
27:14 Ты делаешь зарядку, ЛФК?
27:46 В стационарах или санаториях проходишь реабилитацию?
31:48 Обращался ли ты к народным целителям?
33:26 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получал?
34:22 Кем и где ты работаешь?
36:26 Как давно ты сел в коляску и насколько тяжело тебе далось это решение?
42:08 Расскажи про свои коляски
44:56 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой ты столкнулся?
49:34 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые с трудом ходят, но не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
50:19 У тебя есть какое-то увлечение, хобби?
52:51 Расскажи про лайфхаки для облегчения повседневной жизни и про подъёмник
58:42 Что помогает тебе не впасть в уныние?
59:49 Ответы на вопросы и комментарии в чате
39 views
1707
475
20 hours ago 01:58:07 5
ALAIN SORAL DE RETOUR DU DONBASS : L’INTERVIEW INTÉGRALE NON CENSURÉE ! | GPTV
22 hours ago 05:41:47 1
12 июня: День независимости или колонизации? Запись онлайн марафона
1 day ago 00:05:17 3
Евгений Понасенков и Профессор Мельник ЖАРКАЯ ДИСКУССИЯ НА ТЕМУ ЧЕРНЫХ
1 day ago 00:08:08 4
Александр Руцкой о Путине, о министрах и о народе #Руцкой #Караулов #Путин #Матвиенко #Иванов
1 day ago 00:24:21 1
ЧЕСТЬ ЗА ДЕНЬГИ! ГДЕ БЛ*** / ПМЭФ / МИХАЛКОВ БЕСОГОН / СОБЧАК / ДУДЬ / КРАВЦОВА @oksanakravtsova
2 days ago 00:20:21 4
«Вы не проходите». Фейсконтрольщик — о секретах своей работы
2 days ago 00:38:38 1
Israel Wages War on Iran with Prof. Mohammad Marandi | DEEP FOCUS with John Kiriakou
3 days ago 00:23:07 1
РУССКИЕ, НЕ БОЙТЕСЬ / МИХАЛКОВ БЕСОГОН / ОКСАНА КРАВЦОВА @oksanakravtsova
3 days ago 00:40:25 1
“Сегодня Бог дает верующим УПЦ возможность стать святыми“
3 days ago 01:18:55 1
Френдекс в СИЗО, Гафаров сбежал от Собчак, Василенко и Халиков написали заявления.
4 days ago 00:19:45 4
Гудков: У Арестовича роман с Симоньян! Их застукали вместе! Фото!
4 days ago 00:54:25 3
Киселев. Только что! Срочно! Путин ликвидирован! Кремль в огне! Центр Москвы взорван! Что с нефтью
6 days ago 00:26:09 1
[РУССКАЯ ОЗВУЧКА] BABYMONSTER интервью на Zach Sang Show
6 days ago 00:00:00 1
На что опирается везение в карьере
7 days ago 01:27:42 349
Чемпион Мира по бодибилдингу раскрывает секреты фитнес-индустрии
1 week ago 01:56:19 11
Лига тащит ФК 10? / Травма Алекса / Влияние Апонасенко на судей | Стол #128
1 week ago 00:25:00 1
MARIA ZAKHAROVA ATOMISE MACRON (INTERVIEW CHOC)
1 week ago 01:00:27 1
Владимир Боглаев РАСКРЫВАЕТ ПРАВДУ о решении по КВАРТИРАМ и СТРОЙКЕ
1 week ago 00:02:22 4
Ядовитые Растения Беларуси
1 week ago 00:03:02 3
ПОЗОР СТОЛЕТИЯ! Трамп сделал ШОКИРУЮЩЕЕ заявление!
1 week ago 01:05:57 1
« Poutine va s’occuper de Macron ! » Pierre-Yves Rougeyron et Florian Philippot
2 weeks ago 00:28:05 1
ЗАЧЕМ ГАСЯТ Top Dog|Бой Регбиста и Alex Terrible ОТМЕНЯТ? Охота Force FC на лигу Регбиста
2 weeks ago 01:09:05 1
Мария Шукшина: Мишустин, Киркоров, Лолита и Баба Яга /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
2 weeks ago 00:58:23 1
Rupert Lowe on Reform turmoil, Chagos ‘treason’ & taking the Tory whip | SpectatorTV