У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой

Синдром Опица-Каведжиа — это чрезвычайно редкое наследственное генетическое заболевание, из-за которого человек страдает от задержки роста и умственного развития, выраженной мышечной гипотонии, косоглазия, черепно-лицевых и скелетных аномалий, приступов эпилепсии. Увы, лечения болезни не существует, можно лишь бороться с симптомами. Болезнь возникает из-за мутации одного единственного гена. Именно такое страшное заболевание у Вовы, сына Наталии. Мальчику скоро исполняется 17 лет, но выглядит он на 10, а умственное развитие у него на 4. Первые полтора года жизни Вова просто лежал и практически никак не взаимодействовал с внешним миром. Со временем он начал ходить и пытаться общаться с окружающими. Любимая игрушка Вовы — маленькое зеркало, которое почти всегда висит у него на шее. Через него он смотрит на окружающий мир. Это история о семье, которой выпало тяжелое испытание, которое их не сломило. Для связи с Наталией: - это ссылка на организацию, в которой работает Наталия. Они помогают более тысяче семей с больными детьми. Если вы захотите помочь, вот реквизиты: БО «БФонд «З теплом у серці» Код ЄДРПОУ 39656109 р\с UA263206490000026007052635849 в ПАТ КБ «ПРИВАТБАНК» г.Киева или на ключ-карту номер 5169 3305 1636 7593 получатель директор Комаренко Наталия Владимировна. Регестр. номер 10721020000031874 Главним Управлением Юстиции в г. Киеве, код неприбыльности 0036. У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой ➞ Новые видео каждый день – подписывайтесь! ➞ ​​​​​​ ============================================ Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!